Derita Alagille Syndrome, bayi kembar di Solo butuh biaya Rp 1 M

"Penyakit ini tergolong langka dan belum ada obatnya," ujar dokter Subagyo

Rumah Sakit Umum Daerah (RSUD) Dr Moewardi, Solo, Jawa Tengah, merawat bayi kembar yang mederita penyakit kelainan hati atau Alagille Syndrome. Bayi bernama Kalista Ramadani Asanfa dan Kaila Natalia Asanfa tersebut saat ini dirawat di Ruang Melati 2 nomor 3C-D.

Putri pasangan Robaerta Fani (29) dan Sariyanto (33), itu telah berulangkali masuk rumah sakit Dr Moewardi. Menurut Fani ibunya, kedua anaknya lahir melalui operasi caesar pada 11 Juli 2013, di RSUD Moewardi, dengan berat badan Kalista 1,7 kg dan Kaila 2,1 kg.

Saat ini berat badan keduanya hanya bertambah rata-rata 2 kg setelah berumur 7 bulan. Pada awal kelahirannya, kedua bayi tersebut sudah memperlihatkan perbedaan fisik bila dibandingkan dengan bayi normal lainnya.

"Awalnya, kulitnya berwarna kuning kehitaman kemudian matanya pun kuning dan berat badannya pun sulit bertambah," ujar Fani saat ditemui wartawan di RSUD Dr Moewardi, Selasa (25/2).

Ketua Tim Dokter RSUD Moewardi Prof Subagyo mengatakan kedua bayi tersebut menderita Sindrome Alagille, sudah sejak lahir. Ini termasuk penyakit langka yang sukar disembuhkan.

"Setelah kita lakukan pemeriksaan hasilnya menunjukkan bahwa kedua bayi ini menderita penyakit kelainan hati yang disebut Alagille Syndrome. Penyakit ini tergolong langka dan belum ada obatnya," ujar Subagyo saat ditemui wartawan di ruang kerjanya, Selasa (25/2).

Subagyo mengaku, tim Dokter saat ini mengupayakan untuk tetap merawat keduanya. Beberapa upaya yang dilakukan antara lain dengan mencegah terjadinya infeksi,

"Penanganannya kita lakukan pencegahan infeksi kalau ada infeksi. Karena hatinya terserang, pasti daya tahan tubuhnya juga lemah. Kemudian mengganti nutrisi yang sesuai atau dengan memberinya vitamin-vitamin," ujarnya.

Lebih lanjut Subagyo menjelaskan, akibat hatinya yang tidak berfungsi normal, kedua bayi tersebut juga menderita kelainan pada jantung, mata serta ginjal yang ikut terganggu.

"Yang pokok jantungnya diobati, kalau ada yang perlu dioperasi ya dioperasi. Kan ada yang bocor itu. Yang kedua hatinya kalau sampai rusak total ya harus diganti. Kalau dengan transplantasi hati yang biayanya sangat mahal, bisa sampai Rp 1 milliar.

Sementara itu Humas RSUD Dr Moewardi, dr Elysa mengatakan, pasangan suami istri warga Tegalmulyo RT 04 RW 04, Nusukan Solo tersebut termasuk keluarga kurang mampu. Biaya pengobatan kedua putranya saat ini ditanggung dengan program BPJS.

"Selama perawatan di Moewardi mereka gratis. Karena mereka peserta program BPJS (Badan Penyelenggara Jaminan Sosial). Tapi kalau harus dengan transplantasi hati, biayanya sangat mahal. Belum tahu siapa yang akan membiayai nanti," ucapnya.

Alagille Syndrome disebut-sebut sebagai kelainan genetik atau turunan. Penyakit ini pertama kali ditemukan oleh Daniel Alagille pada 1969, di Perancis. Penyakit ini amat langka, dialami oleh 1 dari 70.000-100.000 bayi yang lahir hidup.

Menurut Profesor Subayo, beberapa organ bisa terserang, yakni ginjal, hati, dan jantung sehingga gejalanya sangat bervariasi. Pada bayi kembar di RSUD Moewardi, gejala yang mencolok saat dia bayi adalah kuning yang tak kunjung hilang akibat kelainan di hatinya.

"Gejala awalnya, yang pertama itu kuning sekitar seminggu atau dua minggu. Kita harus pastikan apakah putus empedunya atau tidak. Kalau bukan, apa ada infeksi, atau pecahnya darah merah, yang bisa menyebabkan timbulnya beberapa kelainan fungsi organ tubuh," pungkasnya.