Derita Alagille Syndrome, bayi kembar di Solo butuh biaya Rp 1 M
Merdeka.com - Rumah Sakit Umum Daerah (RSUD) Dr Moewardi, Solo, Jawa Tengah, merawat bayi kembar yang mederita penyakit kelainan hati atau Alagille Syndrome. Bayi bernama Kalista Ramadani Asanfa dan Kaila Natalia Asanfa tersebut saat ini dirawat di Ruang Melati 2 nomor 3C-D.
Putri pasangan Robaerta Fani (29) dan Sariyanto (33), itu telah berulangkali masuk rumah sakit Dr Moewardi. Menurut Fani ibunya, kedua anaknya lahir melalui operasi caesar pada 11 Juli 2013, di RSUD Moewardi, dengan berat badan Kalista 1,7 kg dan Kaila 2,1 kg.
Saat ini berat badan keduanya hanya bertambah rata-rata 2 kg setelah berumur 7 bulan. Pada awal kelahirannya, kedua bayi tersebut sudah memperlihatkan perbedaan fisik bila dibandingkan dengan bayi normal lainnya.
-
Apa itu penyakit langka? Penyakit langka adalah penyakit yang jumlah penderitanya sangat sedikit, yaitu kurang dari lima orang dari 100.000 orang penduduk.
-
Bagaimana kondisi bayi tersebut? Dengan suhu badan yang rendah mencapai 35,7 derajat Celsius saat tiba di rumah sakit, si kecil yang mengalami hipotermia dihangatkan dan diberikan pertolongan pertama secara intensif.
-
Apa penyebab penyakit yang sulit diobati? Ketidakmampuan untuk menemukan solusi medis bagi rasa sakit yang terkait dengan gangguan jin sering kali mengarahkan individu untuk mencari pertolongan dalam ranah spiritual.
-
Apa yang terjadi pada bayi tersebut? 'Tapi bayi itu selamat. Dia sehat,' ungkap Nana Mirdad seraya membagikan cuplikan-cuplikan video penanganan sang bayi oleh tenaga medis di UGD.
-
Kenapa bayi bisa cacat lahir? Penyebab Bayi Cacat Lahir Bayi lahir cacat adalah bayi yang sejak lahir sudah mengalami kelainan struktur atau fungsi tubuh. Kelainan ini bisa berdampak pada bagian tubuh tertentu, seperti bibir sumbing, kaki bengkok, spina bifida, atau otak. Kelainan ini juga bisa berhubungan dengan fungsi tubuh tertentu, seperti metabolisme, sensorik, atau perkembangan otak. Ada banyak faktor yang bisa menyebabkan bayi lahir cacat. Berikut ini adalah enam penyebab utama yang perlu Anda ketahui:
-
Mengapa penyakit keturunan sulit disembuhkan? Secara tradisional, penyakit genetik dianggap tidak dapat disembuhkan sepenuhnya karena kelainan genetik yang mendasarinya tidak dapat diubah.
"Awalnya, kulitnya berwarna kuning kehitaman kemudian matanya pun kuning dan berat badannya pun sulit bertambah," ujar Fani saat ditemui wartawan di RSUD Dr Moewardi, Selasa (25/2).
Ketua Tim Dokter RSUD Moewardi Prof Subagyo mengatakan kedua bayi tersebut menderita Sindrome Alagille, sudah sejak lahir. Ini termasuk penyakit langka yang sukar disembuhkan.
"Setelah kita lakukan pemeriksaan hasilnya menunjukkan bahwa kedua bayi ini menderita penyakit kelainan hati yang disebut Alagille Syndrome. Penyakit ini tergolong langka dan belum ada obatnya," ujar Subagyo saat ditemui wartawan di ruang kerjanya, Selasa (25/2).
Subagyo mengaku, tim Dokter saat ini mengupayakan untuk tetap merawat keduanya. Beberapa upaya yang dilakukan antara lain dengan mencegah terjadinya infeksi,
"Penanganannya kita lakukan pencegahan infeksi kalau ada infeksi. Karena hatinya terserang, pasti daya tahan tubuhnya juga lemah. Kemudian mengganti nutrisi yang sesuai atau dengan memberinya vitamin-vitamin," ujarnya.
Lebih lanjut Subagyo menjelaskan, akibat hatinya yang tidak berfungsi normal, kedua bayi tersebut juga menderita kelainan pada jantung, mata serta ginjal yang ikut terganggu.
"Yang pokok jantungnya diobati, kalau ada yang perlu dioperasi ya dioperasi. Kan ada yang bocor itu. Yang kedua hatinya kalau sampai rusak total ya harus diganti. Kalau dengan transplantasi hati yang biayanya sangat mahal, bisa sampai Rp 1 milliar.
Sementara itu Humas RSUD Dr Moewardi, dr Elysa mengatakan, pasangan suami istri warga Tegalmulyo RT 04 RW 04, Nusukan Solo tersebut termasuk keluarga kurang mampu. Biaya pengobatan kedua putranya saat ini ditanggung dengan program BPJS.
"Selama perawatan di Moewardi mereka gratis. Karena mereka peserta program BPJS (Badan Penyelenggara Jaminan Sosial). Tapi kalau harus dengan transplantasi hati, biayanya sangat mahal. Belum tahu siapa yang akan membiayai nanti," ucapnya.
Alagille Syndrome disebut-sebut sebagai kelainan genetik atau turunan. Penyakit ini pertama kali ditemukan oleh Daniel Alagille pada 1969, di Perancis. Penyakit ini amat langka, dialami oleh 1 dari 70.000-100.000 bayi yang lahir hidup.
Menurut Profesor Subayo, beberapa organ bisa terserang, yakni ginjal, hati, dan jantung sehingga gejalanya sangat bervariasi. Pada bayi kembar di RSUD Moewardi, gejala yang mencolok saat dia bayi adalah kuning yang tak kunjung hilang akibat kelainan di hatinya.
"Gejala awalnya, yang pertama itu kuning sekitar seminggu atau dua minggu. Kita harus pastikan apakah putus empedunya atau tidak. Kalau bukan, apa ada infeksi, atau pecahnya darah merah, yang bisa menyebabkan timbulnya beberapa kelainan fungsi organ tubuh," pungkasnya. (mdk/mtf)
Cobain For You Page (FYP) Yang kamu suka ada di sini,
lihat isinya
RSAB Harapan Kita berjanji menangani bayi berinisial LAH secara optimal.
Baca SelengkapnyaKini bayi kembar itu sudah tumbuh dewasa, dan menjadi orang sukses di bidangnya masing-masing.
Baca SelengkapnyaHari peringatan ini bertujuan untuk mengenalkan dan memberikan pengetahuan yang lebih luas kepada masyarakat mengenai apa itu sindrom CLOVES.
Baca SelengkapnyaHeboh seorang bayi laki-laki berusia 5 bulan di Sumatera Barat (Sumbar) memiliki janin di perutnya.
Baca SelengkapnyaPadahal Menteri Kesehatan Budi Gunadi Sadikin mengungkapkan, Indonesia kekurangan dokter.
Baca SelengkapnyaRSAB Harapan Kita juga berjanji akan memberikan perkembangan penanganan anak dari Chintia Suciati (29) tersebut secara terbuka kepada masyarakat.
Baca SelengkapnyaTerdapat lima jenis penyakit langka yang ada di dunia.
Baca SelengkapnyaBudi mengingatkan, saat ini ada 12.000 bayi yang mengalami kelainan jantung bawaan dan mendapatkan tindakan cepat lewat operasi.
Baca SelengkapnyaDiketahui keduanya dulu ditolong oleh sosok ‘malaikat tak bersayap’ bahkan hingga disekolahkan.
Baca SelengkapnyaBocah yang sakit itu sudah tampak lemas. Hidungnya terus mengeluarkan darah.
Baca SelengkapnyaRaffi Ahmad bersikap kocak saat melihat kondisi Mpok Alpa usai melahirkan.
Baca SelengkapnyaDi Indonesia, kurang lebih 11 ribu anak per tahun yang terdiagnosis kanker.
Baca Selengkapnya