Better experience in portrait mode.
Iklan - Geser ke atas untuk melanjutkan

Derita Alagille Syndrome, bayi kembar di Solo butuh biaya Rp 1 M

Derita Alagille Syndrome, bayi kembar di Solo butuh biaya Rp 1 M Bayi kembar penderita Alagille Syndrome. ©2014 Merdeka.com/Arie Sunaryo

Merdeka.com - Rumah Sakit Umum Daerah (RSUD) Dr Moewardi, Solo, Jawa Tengah, merawat bayi kembar yang mederita penyakit kelainan hati atau Alagille Syndrome. Bayi bernama Kalista Ramadani Asanfa dan Kaila Natalia Asanfa tersebut saat ini dirawat di Ruang Melati 2 nomor 3C-D.

Putri pasangan Robaerta Fani (29) dan Sariyanto (33), itu telah berulangkali masuk rumah sakit Dr Moewardi. Menurut Fani ibunya, kedua anaknya lahir melalui operasi caesar pada 11 Juli 2013, di RSUD Moewardi, dengan berat badan Kalista 1,7 kg dan Kaila 2,1 kg.

Saat ini berat badan keduanya hanya bertambah rata-rata 2 kg setelah berumur 7 bulan. Pada awal kelahirannya, kedua bayi tersebut sudah memperlihatkan perbedaan fisik bila dibandingkan dengan bayi normal lainnya.

Orang lain juga bertanya?

"Awalnya, kulitnya berwarna kuning kehitaman kemudian matanya pun kuning dan berat badannya pun sulit bertambah," ujar Fani saat ditemui wartawan di RSUD Dr Moewardi, Selasa (25/2).

Ketua Tim Dokter RSUD Moewardi Prof Subagyo mengatakan kedua bayi tersebut menderita Sindrome Alagille, sudah sejak lahir. Ini termasuk penyakit langka yang sukar disembuhkan.

"Setelah kita lakukan pemeriksaan hasilnya menunjukkan bahwa kedua bayi ini menderita penyakit kelainan hati yang disebut Alagille Syndrome. Penyakit ini tergolong langka dan belum ada obatnya," ujar Subagyo saat ditemui wartawan di ruang kerjanya, Selasa (25/2).

Subagyo mengaku, tim Dokter saat ini mengupayakan untuk tetap merawat keduanya. Beberapa upaya yang dilakukan antara lain dengan mencegah terjadinya infeksi,

"Penanganannya kita lakukan pencegahan infeksi kalau ada infeksi. Karena hatinya terserang, pasti daya tahan tubuhnya juga lemah. Kemudian mengganti nutrisi yang sesuai atau dengan memberinya vitamin-vitamin," ujarnya.

Lebih lanjut Subagyo menjelaskan, akibat hatinya yang tidak berfungsi normal, kedua bayi tersebut juga menderita kelainan pada jantung, mata serta ginjal yang ikut terganggu.

"Yang pokok jantungnya diobati, kalau ada yang perlu dioperasi ya dioperasi. Kan ada yang bocor itu. Yang kedua hatinya kalau sampai rusak total ya harus diganti. Kalau dengan transplantasi hati yang biayanya sangat mahal, bisa sampai Rp 1 milliar.

Sementara itu Humas RSUD Dr Moewardi, dr Elysa mengatakan, pasangan suami istri warga Tegalmulyo RT 04 RW 04, Nusukan Solo tersebut termasuk keluarga kurang mampu. Biaya pengobatan kedua putranya saat ini ditanggung dengan program BPJS.

"Selama perawatan di Moewardi mereka gratis. Karena mereka peserta program BPJS (Badan Penyelenggara Jaminan Sosial). Tapi kalau harus dengan transplantasi hati, biayanya sangat mahal. Belum tahu siapa yang akan membiayai nanti," ucapnya.

Alagille Syndrome disebut-sebut sebagai kelainan genetik atau turunan. Penyakit ini pertama kali ditemukan oleh Daniel Alagille pada 1969, di Perancis. Penyakit ini amat langka, dialami oleh 1 dari 70.000-100.000 bayi yang lahir hidup.

Menurut Profesor Subayo, beberapa organ bisa terserang, yakni ginjal, hati, dan jantung sehingga gejalanya sangat bervariasi. Pada bayi kembar di RSUD Moewardi, gejala yang mencolok saat dia bayi adalah kuning yang tak kunjung hilang akibat kelainan di hatinya.

"Gejala awalnya, yang pertama itu kuning sekitar seminggu atau dua minggu. Kita harus pastikan apakah putus empedunya atau tidak. Kalau bukan, apa ada infeksi, atau pecahnya darah merah, yang bisa menyebabkan timbulnya beberapa kelainan fungsi organ tubuh," pungkasnya. (mdk/mtf)

Geser ke atas Berita Selanjutnya

Cobain For You Page (FYP) Yang kamu suka ada di sini,
lihat isinya

Buka FYP
Penjelasan RSAB Harapan Kita Penyebab Bayi Dua Bulan Sempat Kritis hingga Gizi Buruk
Penjelasan RSAB Harapan Kita Penyebab Bayi Dua Bulan Sempat Kritis hingga Gizi Buruk

RSAB Harapan Kita berjanji menangani bayi berinisial LAH secara optimal.

Baca Selengkapnya
Sosok Padmosantjojo Dokter yang Berhasil Lakukan Operasi Bayi Kembar Siam Pertama di Indonesia, Tak Tarik Biaya Sepeser pun dari Pasien
Sosok Padmosantjojo Dokter yang Berhasil Lakukan Operasi Bayi Kembar Siam Pertama di Indonesia, Tak Tarik Biaya Sepeser pun dari Pasien

Kini bayi kembar itu sudah tumbuh dewasa, dan menjadi orang sukses di bidangnya masing-masing.

Baca Selengkapnya
3 Agustus Peringatan Hari Kesadaran Sindrom CLOVES, Kondisi Langka yang Pengaruhi Bayi
3 Agustus Peringatan Hari Kesadaran Sindrom CLOVES, Kondisi Langka yang Pengaruhi Bayi

Hari peringatan ini bertujuan untuk mengenalkan dan memberikan pengetahuan yang lebih luas kepada masyarakat mengenai apa itu sindrom CLOVES.

Baca Selengkapnya
Heboh Bayi Laki-Laki Hamil di Sumbar, Ini Penjelasan Medisnya
Heboh Bayi Laki-Laki Hamil di Sumbar, Ini Penjelasan Medisnya

Heboh seorang bayi laki-laki berusia 5 bulan di Sumatera Barat (Sumbar) memiliki janin di perutnya.

Baca Selengkapnya
Mahalnya Jurusan Kedokteran, Komisi X DPR: Satu Alphard untuk Bayar Biaya Gedung Belum UKT
Mahalnya Jurusan Kedokteran, Komisi X DPR: Satu Alphard untuk Bayar Biaya Gedung Belum UKT

Padahal Menteri Kesehatan Budi Gunadi Sadikin mengungkapkan, Indonesia kekurangan dokter.

Baca Selengkapnya
6 Dokter Spesialis RSAB Harapan Kita Tangani Bayi Sempat Kritis dan Gizi Buruk Diduga Akibat Suster Salah Beri Susu
6 Dokter Spesialis RSAB Harapan Kita Tangani Bayi Sempat Kritis dan Gizi Buruk Diduga Akibat Suster Salah Beri Susu

RSAB Harapan Kita juga berjanji akan memberikan perkembangan penanganan anak dari Chintia Suciati (29) tersebut secara terbuka kepada masyarakat.

Baca Selengkapnya
Jenis Penyakit Langka di Dunia, Ketahui Ciri Khas dan Gejalanya
Jenis Penyakit Langka di Dunia, Ketahui Ciri Khas dan Gejalanya

Terdapat lima jenis penyakit langka yang ada di dunia.

Baca Selengkapnya
FK Unair Tolak Dokter Asing, Menkes Singgung 12.000 Bayi Kelainan Jantung Perlu Dioperasi
FK Unair Tolak Dokter Asing, Menkes Singgung 12.000 Bayi Kelainan Jantung Perlu Dioperasi

Budi mengingatkan, saat ini ada 12.000 bayi yang mengalami kelainan jantung bawaan dan mendapatkan tindakan cepat lewat operasi.

Baca Selengkapnya
Bayi Kembar Siam Pertama Indonesia, Kini Nasibnya Cemerlang Sukses Jadi Dokter Dulu Ditolong Sosok ‘Malaikat tak Bersayap'
Bayi Kembar Siam Pertama Indonesia, Kini Nasibnya Cemerlang Sukses Jadi Dokter Dulu Ditolong Sosok ‘Malaikat tak Bersayap'

Diketahui keduanya dulu ditolong oleh sosok ‘malaikat tak bersayap’ bahkan hingga disekolahkan.

Baca Selengkapnya
Merasa Ditelantarkan RSUD, Warga Sumsel Ini Teriak Minta Tolong karena Sakit Anaknya Tak Kunjung Ditangani
Merasa Ditelantarkan RSUD, Warga Sumsel Ini Teriak Minta Tolong karena Sakit Anaknya Tak Kunjung Ditangani

Bocah yang sakit itu sudah tampak lemas. Hidungnya terus mengeluarkan darah.

Baca Selengkapnya
Mpok Alpa Bisa Jalan Usai 6 Jam Melahirkan Caesar, Raffi Ahmad Ajak Salaman 'Ya Kan Mahal Nih'
Mpok Alpa Bisa Jalan Usai 6 Jam Melahirkan Caesar, Raffi Ahmad Ajak Salaman 'Ya Kan Mahal Nih'

Raffi Ahmad bersikap kocak saat melihat kondisi Mpok Alpa usai melahirkan.

Baca Selengkapnya
Dokter: 11 Ribu Anak Indonesia Didiagnosis Kanker Setiap Tahun
Dokter: 11 Ribu Anak Indonesia Didiagnosis Kanker Setiap Tahun

Di Indonesia, kurang lebih 11 ribu anak per tahun yang terdiagnosis kanker.

Baca Selengkapnya