Ortu bayi penderita alagille syndrome berharap bantuan Jokowi

"Sekarang saya butuh dana Rp 100 juta sebab kemarin saya sudah hutang ke RS," kata Fani.

Satu dari bayi kembar pengidap penyakit "alagille syndrome" yang masih hidup, bernama Calista Ramadan, asal Kota Solo, harus dilarikan ke RSCM Jakarta, untuk mendapatkan perawatan intensif. Namun lantaran mahalnya biaya perawatan, orangtua Calista terpaksa memindahkan anaknya ke RS St Carolus.

Di RS tersebut Calista bernasib sama, hingga orang tua bayi malang tersebut hanya menjalani pengobatan rawat jalan dari serang dokter di ibu kota. Roberta Fani, ibu bayi kembar penderita penyakit tersebut mengatakan, untuk pengobatan anaknya tersebut ia membutuhkan biaya Rp 100 juta.

"Saya di Jakarta sudah 3 bulan. Pengobatan pindah-pindah di RSCM dan RS St Carolus. Sekarang saya butuh dana Rp 100 juta sebab kemarin saya sudah hutang ke RS. Uang yang saya keluarkan sudah Rp 90 juta. Saya sudah menggadaikan sertifikat rumah saya," ujar Fani, saat dihubungi merdeka.com, Senin (7/7).

Menurut Fani, dulu waktu di Solo, dia sudah berusaha mencari bantuan untuk pengobatan si kembar. Namun, lanjut Fani, mereka bilangnya akan mendata tapi tidak ada yang memberikan bantuan.

"Sekarang saya bingung harus mencari ke mana, sebab sekarang Callista tambah sakit. Sebelumnya saya sudah minta bantuan Pak Jokowi tapi tidak ada hasil," terangnya.

"Gimana ya mas solusinya, sebab kembar tinggal satu, jadi saya harus usahakan supaya tidak terjadi seperti yang satunya lagi, meninggal," terangnya lagi.

Fani menjelaskan, saat ini anaknya dalam kondisi kritis dan sudah keluar dari RSCM. Selama ini hanya menjalani perawatan jalan dari dokter Purnamawati di Jakarta.

"Anak saya sudah keluar dari RSCM. Tapi ini drop, kemarin saya periksakan ke dokter Purnamawati. Ini mau saya bawa ke RS Carolus tapi tidak ada dana, jadi cuma saya berobat jalan," pungkasnya.

Bayi kembar Calista Ramadani Asanfa dan Kaila Natalia Asanfa penderita penyakit langka, Alagille Syndrome. Sebelumnya, keduanya sudah mendapatkan perawatan di RSUD Moewardi dan RS Panti Waluyo Solo dan RSCM Jakarta. Namun kondisi keduanya tak kunjung membaik.

Kaila bahkan akhirnya meninggal dunia pada Selasa (15/4), sekitar pukul 16.30 WIB, di RSCM, akibat pendarahan pada ginjal, usai menjalani operasi.

Kedua bayi yang lahir pada 11 Juli 2013 tersebut sebelumnya juga sudah menjalani perawatan cukup intensif di RSUD Dr Moewardi Solo, hingga akhir Februari lalu. Menurut Fani, kondisi keduanya memang sering naik turun. Tetapi berat badan keduanya tidak pernah bertambah, bahkan terus menurun.

"Keduanya telah didiagnosa mengalami kelainan hati, jantungnya bocor, dan Kaila mengalami gangguan di ginjalnya. Setiap hari harus minum obat," katanya.

Sejak lahir hingga berusia delapan bulan, kedua bayi tersebut telah 7 kali keluar masuk rumah sakit. Meskipun biaya pengobatan keduanya ditanggung Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS), tetapi untuk menjalani transplantasi hati, pihak keluarga merasa keberatan dengan biaya yang mencapai Rp 1 miliar. Apalagi keluarga tersebut berasal dari keluarga kurang mampu.