Kakak-adik idap penyakit langka ini ukir prestasi luar biasa
Penyakit langka itu menyebabkan otot melemah dan bisa berujung pada kematian.
Muhammad Fahmi Husaen (17) dan adiknya Muhammad Faqih Husaen (14) menderita penyakit langka Duchenne Muscular Distrophy (DMD) yang merupakan kelainan gen. Penyakit langka itu menyebabkan otot melemah dan bisa berujung pada kematian.
"Waktu kecil sudah ada tanda-tandanya, tapi waktu itu belum kepikiran. Anak seusianya sudah jalan, Fahmi belum, yang lain sudah bisa lompat-lompat, Fahmi sulit, yang lain bisa lari kencang Fahmi tidak bisa," kata sang ayah, Murtandlo di rumahnya di Dusun Dadapan, Wonokerto, Turi, Sleman, Selasa (6/1).
Saat Fahmi masih TK, Murtandlo dan istrinya, Anik memeriksakan anak pertamanya tersebut ke RSUP Sarjito. Mereka tidak menyangka anaknya menderita penyakit yang pada waktu itu belum ada obatnya.
Gejala yang sama juga terlihat pada Faqih. Saat duduk di bangku kelas lima SD, Faqih sudah tidak bisa lagi berjalan.
"Kalau Faqih itu pas umur 10, Fahmi pas umur 12, memang ini penyakit kelainan gen turunan dari saya," tambah Anik.
Kakak laki-laki Anik juga menderita penyakit serupa.
"Kakak saya juga begitu, kelainan gen, ada sel yang seharusnya bisa untuk kontraksi. Ini nggak bisa. Jadi tidak bisa bergerak, makin lama makin lemah," ujar Anik.
Kini anak ke empat Anik, Muhammad Faris Husaen (7) juga menunjukkan gejala serupa. Meski masih masih bisa berjalan, berlari dan melompat dengan gesit, namun betisnya keras seperti betis Fahmi ketika masih TK.
"Faris juga sudah ada gejala, kalau yang ketiga Muhammad Fatih Husaen nggak," tandasnya.
Meski mengidap penyakit langka tersebut, Fahmi dan adiknya Faqih sangat berprestasi. Bahkan kisah hidupnya banyak membuat inspirasi. Berikut kisahnya:
-
Apa itu penyakit langka? Penyakit langka adalah penyakit yang jumlah penderitanya sangat sedikit, yaitu kurang dari lima orang dari 100.000 orang penduduk. Ada banyak jenis penyakit langka yang telah diidentifikasi, yang sebagian besar bersifat genetik, kronis, dan mengancam jiwa.
-
Apa itu penyakit lambung? Penyakit lambung merupakan masalah kesehatan yang umum terjadi di masyarakat, memengaruhi kualitas hidup dan kesejahteraan banyak individu.
-
Bagaimana cara mencegah penyakit lambung? Dengan pemahaman lebih mendalam tentang kondisi ini, diharapkan masyarakat dapat mengambil langkah-langkah preventif untuk menjaga kesehatan sistem pencernaan mereka dan meningkatkan kualitas hidup secara keseluruhan.
-
Apa itu pempek lenggang? Pempek lenggang adalah salah satu varian pempek yang menjadi favorit para pecinta kuliner.
-
Kenapa Pemilu penting? Pemilu merupakan sarana pelaksanaan kedaulatan rakyat untuk memilih Anggota Dewan Perwakilan Rakyat, Anggota Dewan Perwakilan Daerah, Presiden dan Wakil Presiden serta Anggota Dewan Perwakilan Rakyat Daerah.
-
Apa saja penyebab tumit pecah-pecah? Ketika kulit di sekitar tumit menjadi kering, kulit kehilangan kekenyalan dan elastisitasnya yang pada akhirnya menyebabkan kulit menjadi pecah-pecah. Kondisi ini biasanya terjadi bersamaan dengan kapalan sehingga seringkali terasa tidak nyaman dan menyakitkan.
Fahmi jago design mobil 3 D
Meski didera penyakit langka Duchenne Muscular Distrophy (DMD) yang membuatnya lumpuh, semangat Fahmi tidak patah untuk sekolah dan belajar. Kemampuan akademiknya pun cemerlang. Saat duduk SMP dia lulus dengan rata-rata nilai 9,01. Dia juga pernah menyabet juara tiga INAICTA (Indonesia Information and Communication Technology Award) 2013 yang diberikan langsung oleh Menteri Hatta Rajasa pada waktu masih menjabat sebagai Menko Perekonomian.
Dia membuat aplikasi pembelajaran 'All About Car' untuk SMA Kejuruan yang berisi penjelasan komponen mobil dan cara kerjanya.
"Saya bikin sendiri, mulai dari design 3DS sampai bentuk aplikasi," kata Fahmi di rumahnya di Dusun Dadapan, Wonokerto, Turi, Sleman, Selasa (6/1).
Keahliannya membuat design 3DS diperolehnya secara otodidak dengan dibantu Dudi, seorang mahasiswa Amikom yang kebetulan kenal dengan Budi, teman ibunya.
Bakatnya mendesign mobil sudah muncul sejak dia masih kecil. Suatu ketika dia pernah diajak ayahnya, Murtandlo untuk melihat truk. Sepulangnya ke rumah, Fahmi kecil langsung bisa menggambar Truk dengan baik.
Melihat bakat tersebut, Anik, Ibunya meminta bantuan Budi teman kerjanya untuk mengajari Fahmi mendesign dengan komputer.
Faqih juara matematika
Sementara itu, adiknya, Muhammad Faqih Husaen juga tak kalah cerdas. Dengan segala keterbatasannya, Faqih gigih belajar terlebih pelajaran matematika. Dia bahkan menyabet juara olimpiade Matematika SMP tingkat nasional.
"Sebenernya nggak suka belajar, sukanya main game," celetuk Faqih.
Fahmi dan Faqih memang tergolong anak yang cerdas. Meski dari atas kursi roda, keduanya tetap berprestasi.
Fahmi ingin kuliah di teknik ITB atau UGM
Di sekolah Fahmi merasa senang. Banyak temannya yang baik padanya. Beberapa di antara mereka bergantian mendorong kursi roda Fahmi ketika sedang istirahat pelajaran.
"Sejak SMA ini Fahmi selalu minta berangkat sekolah bahkan kalau libur dia malah bingung, di rumah mau ngapain," kata Anik, ibunya.
Saat SMP Fahmi tidak pernah ikut perkelasan seperti teman-temannya. Dia hanya belajar di rumah saja dengan dibimbing ibunya yang kebetulan guru sains SMP. Saat ujian, barulah dia datang ke sekolah untuk ikut ujian bersama dengan murid lainnya.
"Dari SMP dapat keringanan, bisa belajar di rumah saja, buku-buku diberi dari sekolah. Saya yang membimbing pelajaran kecuali bahasa Inggris, gurunya datang ke sini," jelas Anik.
Berbeda dengan kakaknya, Faqih justru malas sekolah. Saat masuk kelas lima SD, kondisi fisiknya yang sudah tidak bisa berjalan lagi membuatnya tidak mau sekolah lagi sampai akhirnya gurunya mendatanginya.
"Gurunya sampai datang membujuk supaya mau sekolah lagi, akhirnya mau sekolah lagi," ungkap Anik.
Dengan kondisi fisik seperti itu, ada risiko yang ditanggung jika harus terus berangkat ke Sekolah. Murtandlo pun setiap hari mengantar-jemput dan menengok Fahmi saat istirahat.
"Pernah kejadian saya jemput Fahmi, jam tiga sore sudah di Sekolah, saya tunggu kok Fahmi nggak keluar. Sampai jam empat Sekolahan sudah sepi, semua sudah pulang. Waktu saya cek, ternyata Fahmi jatuh nggak ada yang tahu. Teman-temannya sudah pulang semua tinggal gurunya. Tapi jatuhnya jauh dari ruang guru jadi nggak ketahuan," jelasnya.
Setelah lulus SMA nanti Fahmi berniat untuk melanjutkan studinya di jurusan teknik. Dia mengincar kampus UGM dan ITB untuk melanjutkan studinya. Mendengar keinginan dan semangat anaknya, Anik dan Murtandlo merasa senang. Mereka berharap bisa mewujudkan keinginan anak pertamanya tersebut.
"Semogalah bisa, berdoa saja, kuliah kan biayanya juga tidak sedikit," celetuk Murtandlo.
Fahmi upload video di Youtube untuk dana berobat
Perjuangan Anik Marwati dan Murtandlo, orangtua Fahmi dan Faqih penderita penyakit langka Duchenne Muscular Distrophy (DMD) untuk menyembuhkan anaknya sudah tidak bisa diukur lagi dengan materi. Mereka dengan sabar menemani Fahmi dan Faqih untuk menjalani terapi sejak masih kecil.
Fahmi sendiri sudah mulai menjalani terapi sejak TK. Terapi yang diberikan pun bukan upaya menyembuhkan tetapi hanya untuk menghambat pelemahan otot akibat kelainan gen.
"Sejak ketahuan, kita terapi, tapi belakang kita sudah bosan karena tidak ada perkembangan," kata Anik, Ibu Fahmi dan Faqih, di Dusun Dadapan, Wonokerto, Turi, Sleman, Selasa (6/1) kemarin.
Untuk terapi itu sendiri Anik dan Murtandlo sudah menghabiskan banyak uang bahkan sampai menjual tanah mereka. "Kita sampai utang sana-sini, waktu terapi sudah nggak bisa kemudian kita cari pengobatan alternatif," ujarnya.
Suatu ketika, Fahmi menemukan sebuah website yang berisi informasi tentang penemuan obat penyakit yang dideritanya. Mahastra sebuah rumah sakit di India merilis percobaan obat DMD pada tahun 2011. Meski tidak meyakinkan, keinginan Fahmi untuk mencoba pengobatan tersebut sangat kuat. Untuk memastikan dia pun kemudian menghubungi salah seorang dokter di RS Mahastra melalui email.
"Kami juga ke Sarjito untuk menanyakan apa benar sudah ada obatnya, dari Sarjito bilang itu baru percobaan," tambah Anik.
Fahmi pun terus berusaha untuk mengupdate informasi terkait dengan penyakitnya tersebut. Dia dikirimi beberapa buku dan brosur dari RS Mahastra tentang bagaimana cara menyembuhkan penyakit yang dideritanya. Pada tahun 2014 Fahmi semakin yakin RS Mahastra bisa menyembuhkan penyakitnya.
Terhitung sejak tahun 2011 hingga 2014, RS Mahastra sudah menyembuhkan 350 penderita DMD. Sayangnya biaya pengobatannya sangat mahal. Diperkirakan mencapai USD 9.900, itu belum termasuk biaya pulang pergi Indonesia-India dan lainnya.
"Ada juga dari Jerman, Inggris dan Amerika yang juga sudah membuat obatnya, tapi biayanya begitu mahal kita nggak sanggup," jelas Anik.
Setelah berdiskusi dengan beberapa temannya, akhirnya mereka sekeluarga memutuskan membuat video tentang Fahmi dan Faqih untuk mencari donasi. Mereka secara manual memberikan video kepada beberapa orang supaya mendapat bantuan. Namun cara tersebut tidak menghasilkan.
Meski sempat berdebat panjang, mereka pun akhirnya memutuskan untuk mengunggah video tersebut ke Youtube supaya lebih mudah diakses oleh banyak orang.
"Kami akhirnya upload ke youtube, alhamdulillah kami kemudian mendapat banyak donasi, dari puskesmas-puskesmas di Sleman juga memberikan bantuan," tuturnya.
Sampai saat ini mereka sudah mengumpulkan bantuan mencapai Rp 250juta. Jumlah tersebut masih kurang untuk memberangkatkan Fahmi dan Faqih ke India.
"Kami juga minta tolong ada kenalan dulu pernah tinggal dua belas tahun di India, nanti dia bersedia mengantar Fahmi dan Faqih. Dia juga sudah meminta bantuan temannya di India untuk memastikan pengobatan di Mahastra," ungkapnya.