10 Kisah pilu dari penderita penyakit langka

Rudy Santos, Octoman

Rudy Santos adalah seorang pria 69 tahun dari Filipina yang menderita kondisi langka yang dikenal sebagai ultra-craniopagus parasiticus atau kembar parasit. Dia adalah orang tertua yang mengalami kondisi ini. Rudy memiliki tambahan sepasang lengan dan kaki ketika saudara kembarnya "terserap" ke dalam tubuhnya selama kehamilan. Rudy sering dipertontonkan dalam pertunjukan orang aneh selama tahun 1970-an dan 1980-an di Filipina. Dia pun kemudian sering dipanggil Octoman.

Manar Maged, gadis berkepala dua

Manar Maged lahir di Kairo pada tahun 2004 yang juga menderita kembar parasit. Saudara kembarnya tidak memiliki anggota badan dan hanya bisa tersenyum, berkedip dan menangis. Ketika usianya mencapai sepuluh bulan, Manar dibawa ke rumah sakit di Kairo setelah ia jatuh sakit. Sayangnya, setelah operasi pemisahan Manar dan saudaranya berhasil, saudara kembar Manar meninggal. Kurang dari setahun kemudian, Manar juga meninggal karena infeksi otak yang disebabkan oleh komplikasi dari operasi.

Minh Anh, Fish

Minh Anh adalah anak yatim piatu asal Vietnam yang lahir dengan kelainan kulit misterius yang menyebabkan kulitnya mengelupas dan membentuk sisik. Kondisinya diperkirakan telah disebabkan oleh Agen Oranye, bahan kimia yang digunakan oleh Amerika Serikat selama Perang Vietnam. Dia pun dijuluki Fish oleh teman-teman sepermainannya karena kulitnya bersisik seperti ikan.

Ketika Minh masih muda, ia bertemu Brenda, 79, dari Inggris dan dia melakukan perjalanan ke Vietnam setiap tahun untuk melihat Minh. Mereka telah membentuk suatu ikatan yang erat selama bertahun-tahun dan telah menjadi teman baik. Brenda telah membantu Minh dalam banyak hal di panti asuhan, salah satunya adalah meminta agar bocah itu tidak diikat di tempat tidur.

Joseph Merrick, Manusia gajah

Joseph Merrick atau biasa disebut Manusia Gajah. Lahir pada tahun 1836, pria asal Inggris ini sempat menjadi selebriti di London dan juga menuai popularitas di seluruh dunia. Ia lahir dengan kondisi yang menyebabkan benjolan besar mengembangkan pada kulit dan tulangnya. Ibunya meninggal ketika ia berusia sebelas tahun dan ia dibuang  oleh ayahnya. Ia meninggalkan rumah pada usia masih sangat muda dan bekerja di Leicester menjadi pemain sandiwara.

Karena ukuran kepalanya yang besar, Yusuf harus tidur duduk. Kepalanya begitu berat sehingga tidak mungkin baginya untuk tidur berbaring. Suatu malam pada tahun 1890, ia mencoba untuk tidur seperti orang normal dan lehernya terkilir. Dia pun kemudian ditemukan tewas keesokan harinya.

Didier Montalvo, Turtle Boy

Didier Montalvo berasal dari daerah pedesaan di Kolombia, yang menderita nevus melanocytic bawaan, yang menyebabkan tahi lalat tumbuh di seluruh tubuhnya. Sebagai akibat dari penyakit ini, tahi lalat tumbuh begitu besar sehingga menutupi seluruh punggungnya. Dia pun kemudian dijuluki turtle boy oleh rekan-rekannya. Didier dijauhi oleh anak-anak lain dan dilarang sekolah. Ketika seorang ahli bedah Inggris, Neil Bulstrode, mendengar tentang kondisi Didier, ia melakukan perjalanan ke Bogota sehingga ia dapat mengoperasi anak malang itu dan menghilangkan semua tahi lalat di tubuhnya. Didier berusia enam tahun ketika operasi dilakukan. Itu sukses dan seluruh mol itu dipotong. Setelah operasi, Didier sekarang bisa pergi ke sekolah dan hidup normal dan bahagia.

Mandy Sellars

Mandy Sellars, dari Lancashire, Inggris, didiagnosis dengan kondisi medis yang sama seperti Joseph Merrick. Sindrom Proteus sangat jarang terjadi dan itu diperkirakan hanya mempengaruhi sekitar 120 orang di seluruh dunia. Kondisi langka ini telah menyebabkan kaki Mandy menjadi sangat membesar, berat total mencapai 95 kilogram dengan diamater sampai satu meter. Karena kakinya begitu besar, dia bahkan harus membeli sepatu khusus. Dia juga memiliki mobil pribadi, yang memungkinkan dirinya untuk menyetir tanpa menggunakan kakinya. Dokter memutuskan untuk mengamputasi salah satu kaki Mandy. Setelah operasi, bagian yang tersisa dari kakinya terus berkembang dan menjadi terlalu berat untuk prostetiknya. Dia kini telah menerima kaki palsu baru.

Petero Byakatonda

Petero Byakatonda adalah seorang anak dari kota kecil, sebuah daerah pedesaan di Uganda yang menderita sindrom crouzon. Ini mempengaruhi sekitar satu dari 25.000 kelahiran di dunia, tetapi kasus Petero adalah salah satu yang ekstrem. Sindrom Crouzon menyebabkan malformasi tengkorak, yang pada gilirannya mendorong bola mata keluar dari rongganya dan telinga turun, menyebabkan masalah dengan penglihatan dan pendengaran. Di negara maju, cacat disebabkan oleh sindrom crouzon biasanya langsung ditangani segera setelah lahir namun Petero tidak menerima perawatan ini karena dia tinggal ratusan mil jauhnya dari rumah sakit.

Tetangga takut melihat Petero dan dia dijauhi karena penampilannya. Makanya, dia selalu mengunci diri di kamarnya dan hampir tidak pernah meninggalkan rumah. Seorang dokter melihat kondisinya saat mengemudi melalui desa Petero. Dokter itu mengumpulkan cukup uang untuk Petero sehingga dia bisa melakukan perjalanan ke Austin, Texas, untuk mengubah hidupnya dengan melakukan operasi.

Ia menghabiskan enam bulan di sana sementara dokter membentuk kembali tengkoraknya. Hal ini menempatkan banyak tekanan dari saraf optik dan otak. Sebuah operasi kedua diperlukan untuk merekonstruksi tulang di sekitar mata Petero. Komplikasi terjadi selama operasi kedua, dia pun kehilangan 80% dari total volume darah dan kondisinya berubah kritis. Untungnya, dia selamat dan dia sekarang telah hidup bahagia di desanya.

Jose Mestre

Jose Mestre dari Lisbon, Portugal, mengembangkan deformitas wajah besar yang mulai tumbuh di bibirnya ketika ia berusia empat belas tahun. Selama bertahun-tahun, tumor ini tumbuh menjadi lebih dari lima kilogram. Ini menyebabkan ia menjadi buta sebelah dan membuatnya sangat sulit untuk bernapas, makan dan tidur. Ia pun menghabiskan empat puluh tahun hidupnya tanpa pengobatan karena masalah misdiagnosis, keuangan, dan keengganan untuk menjalani perawatan karena keyakinan agama.

Pada tahun 2010, José melakukan perjalanan ke Chicago untuk menjalani empat operasi untuk mengangkat tumor dan mengembalikan fitur wajahnya. Massa tumor telah dihapus sepenuhnya dalam operasi pertama dan tiga berikutnya bertujuan untuk merekonstruksi wajah. Operasi berhasil dan José melakukan perjalanan kembali ke Lisbon beberapa minggu setelah pengobatan.

Dede Koswara, Manusia Pohon

Dede Koswara adalah pria Indonesia yang mengalami infeksi jamur yang sangat langka, Epidermodysplasia verruciformis. Hal ini menyebabkan pertumbuhan jamur yang menonjol pada kulitnya yang terlihat seperti kulit pohon. Kondisi ini menjadi sangat tidak nyaman bagi Dede dan membuatnya sulit menggerakkan tangan karena tumor itu begitu besar dan berat. Jamur tumbuh di seluruh tubuhnya, terutama di tangan dan kaki.

Pada tahun 2008, Dede menjalani pengobatan di Amerika untuk menghapus kutil seberat enam kilogram dari tubuhnya. Setelah itu dilakukan, cangkok kulit diterapkan pada tangan dan wajah. Sayangnya, operasi ini rupanya tidak dapat menghentikan jamur untuk tetap tumbuh dan dia melakukan operasi lanjutan pada tahun 2011. Namun sayang, tidak ada obat untuk kondisi langka yang diderita oleh Dede.

Alamjan Nematilaev

Janin in fetu hanya terjadi pada satu dari setiap 500.000 kelahiran. Alasan untuk kondisi ini tidak jelas, tetapi banyak ilmuwan percaya bahwa hal itu terjadi pada tahap awal kehamilan, saat satu janin diselimuti oleh yang lain. Banyak kembar parasit kecil dan berkembang, tetapi yang lain dapat tumbuh sampai ukuran besar. Alamjan Nematilaev, dari Khazakstan, memiliki kembar parasit yang mengembangkan rambut, tungkai, gigi, kuku, alat kelamin, kepala dan wajah dasar. Kembaran Alamjan telah hidup dalam dirinya selama lebih dari tujuh tahun sebelum akhirnya ditemukan.

Pada tahun 2003, dokter sekolah Alamjan yang melihat perut anak itu terlihat bengkak, mengirim bocah itu ke rumah sakit. Dokter kemudian memeriksanya dan mengatakan bahwa benjolan itu adalah kista. Minggu berikutnya, Alamjan dioperasi dan dokter pun terkejut, mereka menemukan seorang bayi yang memiliki berat dua kilogram dan panjang dua puluh sentimeter. Dokter yang melakukan operasi tersebut  mengatakan bahwa Alamjan tampak seperti berada pada bulan keenam dalam fase kehamilan. Orang tua anak itu percaya bahwa kondisinya disebabkan oleh radiasi dari bencana Chernobyl, namun para ahli menolak ide itu. Alamjan sepenuhnya pulih dari operasi, tetapi sampai hari ini, dia masih tidak tahu bahwa saudara kembarnya tumbuh dalam dirinya.

Inilah kisah mengejutkan dari mereka yang menderita kondisi langka yang ekstrem. Terlepas dari semua kisah tersebut, ada satu pesan yang mesti kita cermati dari kisah-kisah ini yaitu tentang arti sebuah rasa syukur. Kita sebagai manusia sering mengeluh tentang kekurangan pada tubuh kita. Padahal di luar sana banyak orang yang mengalami cacat anggota tubuh ataupun kondisi aneh yang membuat mereka jadi buruk rupa. Lantas, haruskah kita yang sempurna ini terus mengeluh pada Tuhan?!